걸을 수 없는 소년, 꿈을 이루다

By 윤민식

Published : April 22, 2013 - 10:50

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12살 소년 루카의 꿈은 평범한 또래 아이들의 것과 조금 다르다.

그의 꿈은 농구를 하거나, 수영을 하거나, 춤을 추거나, 아니면 그저 계단을 걸어올라갈 수 있게 되는 것이다. 루카는 신체의 근육이 점점 퇴화되어 몸을 움직이는데 어려움을 겪게 되는 “근육성이영양증 (muscular dystrophy)” 환자이기 때문이다.

현재 루카가 자유롭게 움직일 수 있는 부분은 손가락 정도인데, 그는 이를 이용해 전기 휠체어의 레버를 움직이거나 소년다운 상상력을 이용해 그림을 그린다. 그림 속에서 그는 자유롭게 세상을 누비지만 현실 속의 그는 휠체어가 없으면 기본적인 생활조차 불가능한 환자이다.

그런 루카에게 소원이 있었는데 그것은 “걸어다니고 온갖 장난을 치는 자기 자신의 모습을 보는 것”이라고 한다. 슬로베니아 출신 사진작가 마테즈 펠즈한은 루카의 소원을 듣고 이를 이뤄주기로 했다.

펠즈한의 최신 작품 “작은 왕자 (Le Petit Prince)”에서 루카는 풍선을 들고 산책을 하고, 브레이크댄스를 추고, 물고기 떼와 함께 수영을 하는 모습을 보인다. 물론 바닥에 누워있는 루카의 주변에 소품을 늘어놓은 것 뿐이지만 이를 통해 루카는 드디어 자신의 바람을 이루게 되었다.

펠즈한은 루카가 자신의 운명을 알고 있지만 “절대 포기하지 않는다”고 전했다. 루카의 수명이 병으로 크게 줄어들었지만 그는 잃어버린 것에 집착하기보다는 아직 할 수 있는 것에 초점을 맞추고 있다.

펠즈한은 루카의 소원이 불가능한 것처럼 보였지만 관점을 바꾸면 가능한 것이었다고 말했다. 펠즈한은 루카는 불가능한 것처럼 보이는 것을 해내는 방법을 알고 있었다면서 “그는 우리에게도 그렇게 할 수 있는지 묻고 있다”고 말했다. (코리아헤럴드)

*아래 사진들은 코리아헤럴드 측에서 원작자인 마테즈 펠즈한 씨에게 사용해도 좋다는 동의를 받고 게재하였습니다.

<관련 영문 기사>

Photographer helps wheelchair-bound boy realize impossible wish

Playing basketball, going swimming, dancing to his favorite music, or just walking up a flight of stairs is not what an average 12-year-old boy would call “his dream.”

But for Luka, doing such simple everyday activity is possible only in his imagination. He is suffering from a muscular dystrophy, a degenerative disease that deprives his ability to move his body over time.

Right now, the only parts of his limbs that he can move at his will are his fingers, which allow him to control the joystick of his wheelchair and draw pictures.

With the help of photographer Matej Peljhan, Luka has now realized one of his wishes.

In his latest series “Le Petit Prince (Little Prince),” Peljhan featured photos in which Luka appears to do all sorts of activities.

“Some time ago, during one of our conversations, he expressed his wish to see himself on a photo, walking around and doing all sorts of mischief,” Peljhan explained in a context he wrote about the series.

In the photos, Luka joyfully runs while holding a balloon, break dances to music from a boombox, swims with a school of fish, and even plays basketball in his imaginary world. Rather than to rely on photoshop, Peljhan laid down props around Luka to make it look like he is walking, playing, and exploring.

Luka knows his fate but he “doesn’t give in,” said Peljhan. Although Luka’s lifespan is severely compromised, he stays positive and focuses on things he can do rather than to obsess over what he has lost.

Peljhan said Luka’s wish seemed impossible at first, but it turned out all that was needed was a change of perspective.

“Luka knows how to do it. He challenges us to prove we are able to do it as well,” he said.

By Yoon Min-sik

(minsikyoon@heraldcorp.com)

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