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Reaching her 14th birthday is special for any child, but it was even more so for Hayley Okenes: It meant that she defied her own death sentence.
Hayley suffers from a rare genetic condition called progeria, which makes her body age eight times faster than the average person.
It means that this wide-eyed teenager has the body of a 100-year-old, making her vulnerable to age-related diseases like arthritis, and heart problems. The rare disease affects 1 in 8 million children.
Doctors put her life expectancy at mere 13 years, a mark she passed on December. People with progeria typically live until their mid teens or early twenties.
In an interview with the BBC, Hayley and her mother revealed how they managed to cope with the disease.
Mrs. Okenes said she and her husband first found out about the progeria just before Hayley’s second birthday.
They have been trying to raise Hayley as normally as possible by sending her to regular schools. But she had to be pulled out of her school last year because her hips were permanently dislocated.
She has been going through painful medical treatments in Boston for four years.
However, Hayley manages to maintain a positive attitude.
“It’s hard going through treatments and being ill, but sometimes it’s fun going to places and meeting people,” Hayley said.
Prince Charles of Britain, singer Justin Bieber, and record producer Simon Cowell are some of the celebrities who met Hayley and were touched by her immense courage.
On her homepage, she wrote she would “rather have progeria than not have it.”
“My life with progeria is full of happiness and good memories. If I didn’t have progeria I would not have done most of the cool things I have done or met most of the cool people I have met,” she wrote.
“Deep inside, I am no different from anyone. We are all human”
By Yoon Min-sik
(minsikyoon@heraldcorp.com)
<관련 한글 기사>
100살 할머니의 몸을 가진 14세 소녀
헤일리에게는 지난 12월에 열린 14번째 생일 파티가 기적과도 같은 일이었다. 그녀는 13살까지밖에 살 수 없을 것이라는 진단을 받았기 때문이다.
헤일리 오키네스는 희귀한 유전적 질병인 조로증 (progeria)를 앓고 있는데 이로 인해 보통 사람보다 여덟배나 빨리 노화를 겪는다.
즉, 이 순진무구한 10대 소녀가 100살 노인의 몸을 갖고, 관절염과 심장병과 같은 노화수반병에 시달린다는 것이다. 이 병은 8백만 명의 한 명 꼴로 발병하는 것으로 알려졌다.
조로증을 앓고 있는 사람들의 일반적인 수명은 10대 중반 내지 20대 초반까지이다.
헤일리와 그녀의 어머니는 BBC와의 인터뷰에서 이 질병에 수반되는 어려움을 어떻게 헤쳐나갔는지 설명했다.
헤일리의 어머니는 딸이 두번째 생일을 맞기 직전 조로증을 앓고 있다는 사실을 알게 되었다고 말했다.
그녀와 남편과 함께 딸을 일반학교에 보내는 등 최대한 정상적인 삶을 살 수 있게 노력했으나, 작년에 헤일리의 엉덩이가 영구적으로 탈구되면서 더 이상 학교에 보낼 수 없게 되었다.
헤일리는 지난 4년간 보스턴에서 고통스러운 내과 요법을 받아야 했다.
그러나 그녀는 긍정적인 태도를 잃지 않았다.
“아프고 치료를 받는 것은 힘들지만, 여러 장소에 가서 사람들을 만나는 것은 재밌어요”라고 헤일리는 말했다.
그녀의 이야기에 감동하고 그녀를 만난 유명인사 중에는 영국의 찰스 황태자, 가수 저스틴 비버, 음반제작자 사이먼 코웰 등이 있다.
헤일리는 그녀의 홈페이지에 쓴 글에서 조로증이 없는 것보다 있는 것이 더 좋다고 하였다.
“조로증을 앓고 있는 제 삶은 행복과 좋은 기억들로 가득해요. 제가 조로증이 없었다면 제가 한 것과 같은 멋진 일을 하거나, 제가 만났던 멋진 사람들을 만날 수 없었겠죠,”라고 헤일리는 적었다.
헤일리는 “저는 누구와도 다르지 않아요. 우리 모두는 인간이니까요”라고 하며 글을 마무리했다.
100살 할머니의 몸을 가진 14세 소녀
헤일리에게는 지난 12월에 열린 14번째 생일 파티가 기적과도 같은 일이었다. 그녀는 13살까지밖에 살 수 없을 것이라는 진단을 받았기 때문이다.
헤일리 오키네스는 희귀한 유전적 질병인 조로증 (progeria)를 앓고 있는데 이로 인해 보통 사람보다 여덟배나 빨리 노화를 겪는다.
즉, 이 순진무구한 10대 소녀가 100살 노인의 몸을 갖고, 관절염과 심장병과 같은 노화수반병에 시달린다는 것이다. 이 병은 8백만 명의 한 명 꼴로 발병하는 것으로 알려졌다.
조로증을 앓고 있는 사람들의 일반적인 수명은 10대 중반 내지 20대 초반까지이다.
헤일리와 그녀의 어머니는 BBC와의 인터뷰에서 이 질병에 수반되는 어려움을 어떻게 헤쳐나갔는지 설명했다.
헤일리의 어머니는 딸이 두번째 생일을 맞기 직전 조로증을 앓고 있다는 사실을 알게 되었다고 말했다.
그녀와 남편과 함께 딸을 일반학교에 보내는 등 최대한 정상적인 삶을 살 수 있게 노력했으나, 작년에 헤일리의 엉덩이가 영구적으로 탈구되면서 더 이상 학교에 보낼 수 없게 되었다.
헤일리는 지난 4년간 보스턴에서 고통스러운 내과 요법을 받아야 했다.
그러나 그녀는 긍정적인 태도를 잃지 않았다.
“아프고 치료를 받는 것은 힘들지만, 여러 장소에 가서 사람들을 만나는 것은 재밌어요”라고 헤일리는 말했다.
그녀의 이야기에 감동하고 그녀를 만난 유명인사 중에는 영국의 찰스 황태자, 가수 저스틴 비버, 음반제작자 사이먼 코웰 등이 있다.
헤일리는 그녀의 홈페이지에 쓴 글에서 조로증이 없는 것보다 있는 것이 더 좋다고 하였다.
“조로증을 앓고 있는 제 삶은 행복과 좋은 기억들로 가득해요. 제가 조로증이 없었다면 제가 한 것과 같은 멋진 일을 하거나, 제가 만났던 멋진 사람들을 만날 수 없었겠죠,”라고 헤일리는 적었다.
헤일리는 “저는 누구와도 다르지 않아요. 우리 모두는 인간이니까요”라고 하며 글을 마무리했다.
